Imagina la siguiente situación: tu compañero o compañera te dice que tus ronquidos en la cama se están volviendo insoportables. Es algo que ya sabías, y por fin decides tomar medidas. ¿Qué es lo primero que haces? Está claro: buscar en Google “remedios para los ronquidos”.
A partir de ese momento, si no has tomado las precauciones adecuadas, tales como usar el navegador Tor, Google sabe que tienes un problema con tus ronquidos. Unamos esto a la búsqueda que hiciste hace un año cuando te salió ese eccema, o cuando hace dos años buscaste la mejor manera para dejar de fumar, o también cuando hace tres años te interesaste por ese picor tan persistente en tu zona genital.
Descarga directa del programa: http://archive.org/download/AutodefensaInformatica20QueMePasaDoctorGoogle/Autodefensa_Informatica_20_Que_me_pasa_doctor_Google.ogg
Seguramente, a estas alturas, Google sepa más de tu estado de salud que tu propio médico de cabecera. Y es posible que sepa más de ti que tú mismo. Porque además de todos los datos que les damos en forma de búsquedas por internet, Google también ha tenido (y tendrá, nos tememos) acceso a varias bases de datos de hospitales públicos.
No sólo eso, sino que también, a través de sus proyectos Baseline, Verily y Calico, Google está recogiendo información médica aportada por personas voluntarias, supuestamente con el fin de estudiar la salud humana y la prevención de enfermedades. Bajo esta premisa, varios hospitales británicos han cedido los datos de sus usuarios y usuarias, sin consentimiento previo, para que el gigante de internet les facilite el estudio del Big Data hospitalario.
Desde Google aseguran que los datos están anonimizados y que no los venderán a compañías aseguradoras. ¿De verdad seguimos con ese nivel de ingenuidad? ¿Cuál es el objetivo de una compañía que se dedica a la recopilación y venta de datos, cuando muestra tanto interés por la información médica de todo el mundo? ¿Seremos unos malpensados que sólo quieren quejarse de estos filántropos del siglo XXI?
La verdad es que el asunto parece estar fuera de control. Y no se debe a que no se haya hecho público: en los medios, podemos encontrar las protestas de organizaciones como FACUA por el tráfico ilegal de datos hospitalarios hacia entidades privadas, o las de La Marea Blanca y el Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona acerca de la cesión de los datos de 7 millones de personas usuarias del sistema sanitario catalán.
Incluso las leyes, que siempre van un paso por detrás de la realidad, reconocen que los datos médicos son especialmente sensibles y, por tanto, deben ser cuidadosamente manipulados. La ley de protección de datos establece que las bases de datos hospitalarias deben estar cifradas, se debe hacer un seguimiento de todas las personas que las consultan, y debe haber una persona responsable de la seguridad de los datos. Como veremos en este programa, estamos lejos de cumplir estas medidas de privacidad básicas.
Al tratarse de datos que manejan entidades públicas, poco podemos hacer de forma individual para proteger nuestra privacidad. Entendemos que esta reivindicación debería pasar a formar parte, como necesidad colectiva, de las luchas contra la privatización de la sanidad pública.
Quizá no se perciba de esta forma actualmente, sin embargo, la subcontratación de empresas para el manejo de las bases de datos hospitalarias allanan el camino a la desregulación de la privacidad, tan presente en otros ámbitos de nuestra vida.
Al fin y al cabo, se trata de no dar más información personal a empresas que, a día de hoy, ya tienen demasiado poder sobre nuestras vidas. La razón es más que evidente:
¡¡Sin privacidad, no hay libertad!!
En el «diagnosticante» programa de este mes:
- Editorial: ¿Qué hacen con nuestro historial médico?
- Nueva cuña: «Revival» de los 80’s: ¡Operandoooo!
- Noticias:
- Patente estúpida del mes: Google patenta un Drácula de muñeca para chuparte la sangre.
- Software libre: Hablamos con Antonio, informático del Hospital del Parque Tecnológico de la Salud de Granada, para que nos cuente si las bases de nuestros datos sanitarios están protegidas.
- Sección ocasional: Las cinco fases ante la muerte de nuestra privacidad debida a la cesión de datos médicos.
- Teatrillo: Hitler está buy balito y busca un diagnóstico.
- Música que suena en este programa: En el Hospital Almaina Central han curado nuestros oídos: Hasidic New Wave con “Giulliani über Alles”; David Seville con “Witch Doctor”; Fleetwood Mac con “Doctor Brown”; Nick Curran & The Nitelifes con “Doctor Velvet”; Seasick Steve & The Level Devils, con “Dr. Jeckyll and Mr. Hyde”; The Girl Bombs con “The search for Dr. Goldfoot” y Def Con Dos con “Doctor Tricornio” .